ぴよ子の記録〜網膜芽細胞腫〜

4ヶ月の娘、網膜芽細胞腫の記録

もう片眼も・・・発症

今日は病院の日でした。

朝からドキドキしながら
でも、まぁ大丈夫!と
思いながら病院へ・・・

摘出した方の右眼は順調で
義眼を早めに作りに行くように
と言われました!
とうとう義眼です。

左眼の検査はというと、、

眼底検査をしました。
娘は、大泣きしていましたが
前回よりは泣き方が
マシなような気がしました!

眼底検査は二人の医師が
見てくれるのですが
医師同士で相談など無く
今回は検査が終わりすぐに
行くように言われました。

前回の何かあるものが
大きくなっていると・・・

もう、頭を殴られたような
衝撃でした。
少しは頭の隅っこに最悪な
状況を考えてはいましたが
やっぱり、まぁ大丈夫やろ
なんて思ってました。

娘は、元気いっぱい
ハイハイしたり、つかまり立ち
したり・・・

今日は、真ん中の下の右の
歯が生えてる事に気づきました!

いつも、笑う時も舌を
出して笑うので気付きませんでした。

こんなに元気なのに。

行く事になりました。

新幹線に3時間半程
乗らないといけません。

ぴよ子は良い子にして
いられるのか・・・

とりあえず、抗がん剤治療を
するみたいです。

眼に直接?入れる
抗がん剤治療は、東京で
一ヶ月に1回を三ヶ月
通院で

全身に点滴で抗がん剤
入れる場合は、京都で

京都で抗がん剤治療
した場合、がんの進行が
止まれば、また東京へ行き
治療へ

今回の入院は、前回と
違い、もっと長くなりそうです

抗がん剤治療なんて
大人でも辛いと言うのに
もう考えるだけで
辛くてたまりません

やっと薄毛からふさふさ
濃くなって来た髪の毛も
無くなったしまうのか・・・
悲しい

なんて今、考えなくて良い事
まで、頭の中をグルグル。。

腫瘍の位置により
視力が残せるか
転移は大丈夫なのか

治療方法なども
変わります。


どうか、、
ぴよ子が、あまり辛い
思いをしませんように。。

どうか、
視力が残りますように。。

手術してから9日

相変わらず、元気いっぱい
食欲旺盛でミルクもいーぱい
飲んでいっぱい遊んで

でも、目の腫れが
全く引きません💦

退院してから、少し
腫れが大きくなったような…

毎日頑張って触らないように
して、目薬をしてますが…


腫れた目が痛々しいです。
目を触りそうになるのも
心配…
色々大丈夫なのかな。

次の診察は28日…
長いな。。

退院

8日に眼球摘出手術をし
3日…
相変わらず元気いっぱい。

ただ昨日の夜は、久々に
寝付きが悪く大変やった。。

眼科の先生に、いつ退院
出来るか聞いてみた。
すると経過も良いし
いつでも良いよって言われ
なんやったら今日でも
って…
さすがに迎えとかあるし
明日に。

上の子も寂しがってるし
早く帰れて良かった。
帰ってからも、頑張って
目薬と軟膏しなければ!!

傷口は、今日はぷっくり
目からはみでてます。
手術直後より、今が1番
腫れるみたい。
すごい痛々しいけど
本人は、上機嫌。

次は、28日に通院

久々の家。
やっとゆっくり出来る。
上の子とも一緒にいれる。
柔らかい布団で寝れる
3食コンビニご飯
食べなくて済む。

明日から、家でのんびりしよう。

飼い猫のおはぎちゃんも
喜んでくれるはず

赤ちゃんすごいね!

網膜芽細胞腫と言う
小児がんを患い
昨日、眼球摘出手術を
4ヶ月の娘が受けました。

手術は三時間半ほどで
終わり、摘出した眼球も
見せていただきました。
綺麗な丸でした
 
少しして、娘の意識が
朦朧とはしてましたが
回復。
迎えに行くと、真っ青な
顔で、か細く泣いていました。

部屋に帰って抱っこして
いると落ち着いてました。
まだ、麻酔が抜けていない
ので寝てました。

手術から4時間ほど経ち
娘はギャン泣き。

…これはお腹空いた時の
泣きかた。。

ちょうど、ミルクの許可が
おり飲ませると…
200mLペロリと平らげ
ご機嫌さんに!
相変わらず、ほぼ
寝てましたが、あやすと
ニコニコ笑ってました。

先生は、赤ちゃんは痛くない
と言いましたが、目とってる
のに痛くない訳ないですよね。

でも、ずーっとご機嫌さん。

次の日
目のガーゼがペロン、、
私、実はビビってました。
どんな事になっているのか
でも、ただ目が腫れてる
だけで思ってたりより
普通でした。
先生曰く、摘出した眼球を
見たいと言われたのは
初めてで、眼球見る方が
よっぽど凄いよって
言われました。

今日は、朝からご機嫌さん
ミルクもいっぱい
声出してゲラゲラ笑ってました

もう、子供の回復力に
ホンマにビックリ!!
昨日、全身麻酔で手術
した所やのに。
痛み止めも入れてないし
赤ちゃんて凄い!

ある程度大きいと
痛くなくても、痛いこと
されたって分かってるから
痛いって思い込むん
やろうな。。

でも、手術するまでは
本当に、葛藤する日々で
辛くて苦しかったけど
手術した今、気持ちが
スッと軽くなりました。

これから本当に
前向きに頑張れそうです。

手術室へ…

網膜芽細胞腫
右眼摘出手術。

深夜3時から絶飲…
なので、いつもは夜中
目を覚まさないけど
夜中に起こして
ミルクを飲ませた。
思いの外たくさん飲んで
くれて、かぁちゃんは
ホッとしました。

朝、機嫌良く7時半に
目覚めた。
どんな目覚めでも
いつも機嫌が抜群に良い。
今日もそう。

ブカブカの手術着に
着替え…ストレッチャーに
のり。

8時25分にこにこ手術室へ出発。
どこ行くの~って感じで
キョロキョロ。
手術室へは、すぐに到着
たぶん1分位。

結構沢山な医師に看護師さん
私は、娘を抱っこし
頑張ってねと声を掛けました。

すると娘はニコニコ
笑ってました。
そのまま、看護師さんに
だかれ楽しそうにニコニコ
連れて行かれました。

病気が分かってから今まで
泣かないように我慢してました。
泣いたのは病気が分かった
帰りの車の中だけ。

でも、今日ニコニコしながら
手術室へ入っていく姿は
本当に辛かったです。

何もわからない時で良かった
そう思うけど、ニコニコ
してる娘の姿に。たまらなく
なった、、、

手術は4時間。

この4時間本当に
心配で不安で辛いです

どうか無事終わりますように。
なるべく痛い思いをしませんように。

がんばれ。

発覚から手術まで3

とうとう、明日手術が決まり
ホッとする気持ちもあり。

ですが、外傷もない
生まれた時から、なんにも
変わってない…
ただ、ずっと見えてると
思ってたけど右目は
ほぼ視力は無かったみたい。
右も左も同じ様に動くし
あやすと声だして笑うし…

でも、ずっと左だけで
見てたみたいです。

娘の目が
今日までしか無いなんて
明日には眼球を摘出…
信じられません。

なんで娘がってずっと
思いました…
もう、いっぱい泣いたけど
泣いても、娘の病気が
消える訳ではないので。

もう、前を向いて歩いて
行かないといけません…

義眼は1ヶ月後くらいに
入れるそうです。

義眼になれば、色んな目で
見られたり、色んな事が
あるかも知れません。。

でも、娘と共に頑張ります。

とりあえず、明日の手術
ぴよ子ちゃん頑張ろうね。

発覚から手術まで2

7月4日
手術前の検査を…
心エコー、心電図、レントゲン
一通り頑張って出来ました!

7月5日6日
何も無く、病院で遊ぶだけ
点滴もなく、のーんびり。


手術の日が決定!
7月8日…
夕方に手術の詳しい話が
あります。