ぴよ子の記録〜網膜芽細胞腫〜

4ヶ月の娘、網膜芽細胞腫の記録

発覚〜手術まで

病院に入院し次の日
MRIの撮り直し

午後からMRIを撮ると言う事で
朝起きてから、寝ないように
頑張って頑張って
寝ないように頑張りました!!

もう昼過ぎてくると
眠さのピークで、どんな体勢でも
一瞬で意識が飛ぶ
もう本当に面白いくらい
コテッと寝ちゃう感じでした。

二時やっとMRI
もう、薬も入れてグッスリでした!
ばっちり撮れましたよ。

この日は、これでおしまい。

7月1日。
今日は、お風呂くらいで
特に検査は無く…。
お話ボランティアの方が
来てはって、娘も参加
楽しくお歌を歌って
聞きました!
めっちゃ楽しそうで
良かった。

急遽、土日はなにもする事が
ないので自宅に帰って良い事に
なり、2泊3日金曜日夕方に

自宅へ、日曜日の夕方また
病院へ戻りました。

網膜芽細胞腫…発覚3

ハッキリとは言えないと
言われましたが、、
まぁ、ほぼそうであろう
と言う言い方でした。

帰りの車で泣きました。
なんで娘が…って。

家族もみんなショックで
…ただ、まだハッキリ
言われていない。
もしかしたら、間違いかも…
なんて少し思いました。

6月30日急遽、主人にも休んで貰い
高速に乗り片道1時間半かけ
府立医大病院へ。

もう、すごい患者さんの数!!
ビックリしました。

眼科医の診断は
おそらく網膜芽細胞腫でしょうと
CTを撮って確認しないと
ハッキリしないと…

そのまま入院へ。

点滴をして、CTへ
今回は、前日よりはまだ
すんなりと寝てくれ
無事CTが終わりました

石灰化が見られたら
まちがいなく
網膜芽細胞腫とのこと。

石灰化してました。

まだ、発見が早く最大11mm
みた感じだと、まだ眼球は
残す選択肢もあると思うと。

大概病気が発見されるのが
2歳から4歳くらいが
多いみたいで、病院に
来た時には、既にすぐ摘出
しないとダメな方が
ほとんどだと言われました。

この病院では、年齢も
がんの小ささも1番小さいと
言われました。

でも、がんは癌です。

こうして、4ヶ月の娘に
網膜芽細胞腫と言う診断が
下りました。

15000から20000人に1人
日本中で年間多くて約60人程
発症されると聞きました。

すごい確率ですよね、、
そんな中に娘が入るとは…

網膜芽細胞腫…発覚2

紹介状を頂き、そこで
あれっと思い
ネットで調べてみました。
赤ちゃんの目、白く光る
みたいな感じで。

もう、驚きました。
怖いことばかり書いてあり
こんな怖い病気なの?
と、不安でその日は
寝られませんでした。
少しでも安心出来ること
書いてないかなって
検索しまくりました!

次の日朝一番に
総合病院へ…

もう混みまくりで
診てもらうまで大変。

先生は、診るなり
あーって感じでした。
エコーを取りました。
もう、何かが出来ているのが
ど素人の私でもハッキリ
分かりました。

先生には、大学病院を紹介
するので明日行ってくださいと…

とりあえず、MRIを撮ると
言うことで、寝かせるために
点滴を入れました。
座薬は、すぐに出てしまい
無理でした。

一度寝かけてMRIに入った
のですが、寝なくて
2回追加で寝る薬を
いれましたが…全く寝ず
ミルクも朝8時にのんだだけで
MRIにはいったのが3時くらい
きげんが悪く、お腹空いてるのに
薬の影響と不機嫌さで
全然吸わず、尋常じゃないほど
泣いてました、

見かねた、ベテラン看護師の
おばちゃんが抱っこを変わり
寝かせてくれ、なんとかMRI
撮れました。

この病院では、大学病院で
調べてみるので、こちらでは
ハッキリと言えませんが…と
網膜芽細胞腫の資料を
渡されました。

もう、行く前に調べて
なんとなく分かってるだけに
もうなんとも言えない
ショックでした。

つづく

網膜芽細胞腫…発覚

なぜ娘の病気が
分かったかと言うと。。

生後2ヶ月頃だったかな…
娘の右目が光るんです。
フラッシュで写真撮った時
みたいな感じかな?
猫の目の様な、見る角度で
何か透明…?

でも、まだこの時は
そんな病気なんて思いません
でした。
ただ、見る角度によって
人の目って光るんや~って
思ったくらい。特に
気にしてもなかったです…

6月24日近所のドラッグストア
の育児相談に行った時に
何気なく、目が光る事を
相談してみました。

すると、小さい子は
白内障を持って生まれる事が
多く、徐々に消えていくから
大丈夫だと思いますよ~と
言われました。

あぁ、やっぱりそんな物かと
思いました。

実際、娘は目が見えてるし
あやしたら声だして笑うし
両目同じように動くので…

6月28日三ヶ月検診
もう4ヶ月になってましたが
三ヶ月検診が有りました。
身長も、体重も標準より上
すくすく育ってます。
でも、せっかくの検診なので
目のことを相談してみました。

すると、紹介状を書くので
早めに病院にかかって
診てもらって下さいと
言われました。